O PROGRAMA
O Enzimais é um programa de suporte ao diagnóstico e ao tratamento da Doença de Fabry, da Mucopolissacaridose tipo II (MPS II) e da Doença de Gaucher*, doenças raras genéticas que têm grande impacto na qualidade de vida de pacientes, cuidadores e familiares. Doenças raras são condições muito específicas de saúde que acometem até 65 pessoas a cada 100 mil.1 Por isso, o diagnóstico de uma doença rara não ocorre rapidamente, uma vez que seus sintomas podem ser semelhantes a outras doenças mais comuns, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.2
Dedicado a buscar soluções que possam promover qualidade de vida e reduzir os desafios da jornada de diagnóstico dos pacientes com doenças raras, o Programa Enzimais oferece testes genéticos para diagnóstico da Doença de Fabry ou MPS II com coleta simples por swab local, que pode ser realizada em qualquer consultório ou até mesmo em casa pelo próprio paciente.
Os testes genéticos são realizados no Brasil, em parceria com o laboratório Mendelics, cujos processos contam com a segurança de normas internacionais de qualidade.
Fabry, MPS II e Gaucher são doenças que podem afetar muito a vida de quem convive com elas. Por esse motivo, o Programa Enzimais tem como missão apoiar médicos ao longo do processo de investigação diagnóstica e oferecer suporte a pacientes e cuidadores.
Suporte ao diagnóstico da Doença de Fabry e da MPS II:
- insumos para coleta de amostras;
- enfermeira para a coleta;
- logística especializada;
- teste molecular e bioquímico
+ 10 exames de estadiamento para Doença de Fabry.
Suporte ao tratamento da Doença de Fabry, da MPS II e da doença de Gaucher:
- exame de monitoramento da doença;
- orientações sobre procedimentos de acesso via PCDT para MPS II, Fabry e Gaucher;
- exame de GAGs para renovação da LME*;
- filtro de infusão para centros públicos;
- bolsa térmica para transporte do medicamento;
- GeneTree para Doença de Fabry;
- materiais educativos de apoio ao paciente;
- infusão do medicamento em clínica credenciada;
- infusão de medicamento em domicílio;
- acompanhamento periódico via call center;
- apoio psicológico.
*Serviço exclusivo para MPS II. PCDT: Protocolos Clínicos de Diretrizes Terapêuticas.
GAGs: glicosaminoglicanos. LME: Laudo de Medicamento Especializado.
Atenção
personalizada
Apoio psicológico
Serviço oferecido aos pacientes e cuidadores para o suporte emocional no acompanhamento do tratamento e suporte para administração das expectativas e possíveis desafios na rotina.
Pacientes, durante seu tratamento, podem solicitar o serviço pelos canais de relacionamento. Os psicólogos credenciados se dedicam a:
• auxiliar o paciente/cuidador a lidar com as expectativas e frustrações relativas ao tratamento com alfagalsidase, idursulfase ou alfavelaglicerase;
• aconselhar sobre como lidar com as atividades diárias;
• apoiar a expectativa ao longo de todo o processo.
GeneTree
O Programa Enzimais agora conta também com o GeneTree, um serviço específico para a Doença de Fabry que apoiará o diagnóstico por meio da construção de um heredograma familiar para identificação de possíveis novos casos.
Se você é paciente e quer se cadastrar, ligue para 0800 775 5151 ou >clique aqui.
Referências: 1. Diretrizes para atenção integral às pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde - SUS. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/ publicacoes/diretrizes_atencao_integral_pessoa_doencas_raras_SUS.pdf. Acesso em março de 2024. 2. Mendelics. “Acreditações”. Artigo. Disponível em: <https://mendelics.com.br/acreditacoes/>. Acesso em abril de 2024.